PREČO POMÔCŤ DOMINIKE?

Volám sa Dominika a som obyčajná mladá slečna, ktorá pochádza z obyčajného mesta. Môj život je však skutočne výnimočný. Narodila som sa ako zdravé bábätko, no keď som mala pol roka, prišli nečakané problémy. Na základe rôznych vyšetrení uzavreli lekári môj zdravotný stav ako detskú mozgovú obrnu. S touto diagnózou som žila do mojich osemnástich rokov, potom však prišla zmena.Keďže sa môj zdravotný stav neustále zhoršoval, nasledovali ďalšie vyšetrenie. Tie ukázali, že nemám detskú mozgovú obrnu, ale zriedkavé ochorenie génu KMT2B, známe aj ako Dystónia 28.Tento gén bol objavený pred asi piatimi rokmi, takže liečba ešte neexistuje. Lekári vedia len zmierniť prejavy liekmi a injekciami. Keď tie prestanú fungovať, prichádza na rad hĺbková mozgová stimulácia, ktorá má najlepšie výsledky. Dostupné štúdie dokazujú, že vďaka nej žijú ľudia s ochorením Dystónia 28 takmer plnohodnotný život. Samozrejme, museli tiež veľmi veľa cvičiť, čo robím aj ja, pričom môj zdravotný stav sa stále zlepšuje.

RADOSŤ Z NÁDEJE NA SAMOSTATNÝ ŽIVOT

Po hĺbkovej mozgovej stimulácii, ktorú som absolvovala v roku 2019, sú výsledky cvičenia omnoho viditeľnejšie. Moji kamaráti si odvtedy u mňa všimli neskutočný progres, čo je naozaj úžasné, pretože v detstve mi lekári nedávali veľké nádeje. Prognózy boli také, že budem na vozíčku. Avšak vďaka pravidelnej rehabilitácii, terapiám a rehabilitačným pobytom dnes chodím, som čiastočne samostatná a čím ďalej tým viac napredujem. Počas tohtoročnej pooperačnej kontroly mi lekár povedal, že úspešnosť liečby pomocou neurostimulátora je u pacientov s mojím ochorením 50 až 70%. A to je skvelá správa.

Stále pracujem na tom, aby sa moja chôdza dostala na úroveň zdravých ľudí a zároveň túžim po tom, aby moja reč bola zrozumiteľná a ja som sa mohla poozprávať s kamarátmi a ostatnými ľuďmi, bez akýkoľvek problémov. A keby sa mi dokonca podarilo nakŕmiť sa a napiť z hrnčeka bez použitia slamky, bola by som našťastnejším človekom na svete.

Naplnenie mojich túžob, cieľov a snov si však vyžaduje intenzívne rehabitačné pobyty, ktoré mi poisťovňa neprepláca a musím si ich preto hradiť sama.

CENNÍK POBYTOV A REHABILITÁCIÍ

Axis Medical Center

Dvojtýždňový pobyt stojí 6 820€. V cene je zahrnutý rehabilitačný balíček Rehab plus, ubytovanie a strava

Hendicentrum

Dvojtýždňový pobyt stojí 4,200€ . V cene je zahrnutý základný rehabilitačný balíček

Ceny sú pohyblivé, záleží od dĺžky trvania pobytu, rehabilitačného balíčka, doplnkových terapií a aktuálneho cenníka daného rehabitačného centra .

Počas pobytu v Hendi, bývame na priváte ktorý je kúsok od centra.

Cvičenie s novou súkromnou fyzioterapeutku, za 90 minút platíme 55€ ( cvičiť chodím jeden krát do týždňa)

Orofaciálna stimulácia ktorú potrebujem na uvoľnenie artikulačných a žuvacích svalov, Hodina 25€ ( absolvujem ju 2 krát mesačne.)

Permanentka na hipoterapiu 125€

Plus používam výživové doplnky a špeciálne pomôcky, čo tiež nie je lacné.

Prepáčte, že som Vás zahrnula takto číslami a informáciami, len som chcela, aby ste vedeli o koho sa jedná a prečo potrebujem pomôcť. Zohnať financie na moju liečbu nie je ľahké, ale ja sľub, že budem zdravá, ktorý som kamarátom dala dodržím!

about me

My name is Dominika and I am an ordinary young lady who comes from an ordinary town. But my life is truly extraordinary. I was born as a healthy baby, but when I was six months old, unexpected problems came. Based on various examinations, the doctors concluded that my health condition was cerebral palsy, which was joined by a number of other diagnoses. I lived with this diagnosis until I was eighteen years old, but then a change came. As my health continued to deteriorate, another examination followed. They showed that I do not have cerebral palsy, but a rare disease of the KMT2B gene, also known as Dystonia 28. This gene was discovered about five years ago, so there is no cure yet. Doctors only know how to alleviate symptoms with drugs and injections. When those stop working, it’s time for deep brain stimulation, which has the best results. Available studies prove that thanks to it, people with Dystonia 28 live an almost full life. Of course, they also had to do a lot of exercise, which I do as well, while my health continues to improve.

joy at the hope of an independent life

After the deep brain stimulation that I completed in 2019, the results of the exercise are much more visible. Since then, my friends have noticed an incredible progress in me, which is really amazing, because when I was a child, doctors did not give me high hopes. The prognosis was that I would be in a wheelchair. However, thanks to regular rehabilitation, therapies and rehabilitation stays, today I walk, I am partially independent and I am making more and more progress. During the post-operative check-up, the doctor told me that the success rate of neurostimulator treatment for patients with my disease is 50 to 70%. And that’s great news.I am still working on getting my walking to the level of healthy people and at the same time I want my speech to be intelligible and I can talk to friends and other people without any problems. And if I even managed to feed myself and drink from a cup without using a straw, I would be the happiest person in the world.I want to live fully, do sports and walk in the mountains.The fulfillment of my desires, goals and dreams, however, requires intensive rehabilitation stays, which the insurance company does not reimburse me, and therefore I have to pay for them myself.Getting funds for my treatment is not easy, but I will keep the promise that I will be healthy that I made to my friends! And I will turn the dream of a fulfilling life into reality